“Mi congratulo con l’Istituto Gaslini di Genova per aver dato il via al progetto pilota di screening neonatale per la SMA e le immunodeficienze congenite. Ricordo che la 167/2016, o Legge Taverna, aveva introdotto su tutto il territorio nazionale lo screening neonatale gratuito con un pannello di circa 40 malattie metaboliche, rendendo l’Italia un esempio virtuoso in Europa. Con l’emendamento a mia prima firma approvato lo scorso dicembre 2018, è stata estesa la gamma di patologie che possono essere oggetto di screening neonatale, proprio per dare la possibilità ai bambini affetti da patologie neuromuscolari su base genetica (come l’atrofia muscolare spinale), immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale di poter avere subito la diagnosi ed iniziare precocemente le nuove terapie oggi disponibili. Per questo tipo di malattie, infatti, solo iniziando il trattamento nelle prime settimane di vita si può modificare significativamente il decorso di malattia e avere risultati ottimali. Tra l’altro il progetto pilota sulla SMA in corso da un anno nel Lazio e in Toscana ha evidenziato un’incidenza di malati superiore a quella attesa”.

“Oggi sono entusiasta per i bambini che nasceranno in Liguria ma non posso non pensare all’ingiusta differenza nei confronti di chi nasce in altre regioni. Per questo mi auguro che il tavolo recentemente istituito al ministero della salute aggiorni al più presto la lista delle patologie per lo screening neonatale nazionale, dando seguito a ciò che ha legiferato il parlamento. Da parte mia, continuerò a battermi per questo”.

Lo dichiara la deputata M5S Leda Volpi, prima firmataria dell’emendamento che, nella Manovra 2019, estese lo screening neonatale a ulteriori malattie.